「腦庫」對神經科的醫師並不陌生，因 為這是神經醫學研究以及藥物發展的基礎， 但是從腦庫所貯存腦組織的使用者，成為腦 庫的催生和建立者，就不是一個單純的里 程！在國外，所有的腦庫都是由政府政策決 定成立的，也就是是一個「由上而下」的過 程；在台灣，腦庫的成立是一個比較曲折的 經驗，這是源於有病友得到神經退化疾病， 希望在往生以後，可以捐出腦神經組織提供 醫學研究以及藥物研發，是一個「由下而上」 的「大愛」計畫。由於這些病友的善心，結 合了熱心的神經科醫師、神經科學研究者、 病友團體和民間團體共同的努力，政府的衛 生主管機關回應這樣的呼聲，從法規面提出 解決的方案，從而讓成立台灣的腦庫有了契 機。所以，這和國外腦庫由政府直接決定的 成立的單純性相比，臺灣腦庫的建立就更為 曲折。

台灣亟需建置自己的腦庫

從 1990 年代開始，台灣其實就有神經 科醫師、精神科醫師以及神經科學研究者倡議、催生建立台灣的腦庫，不過因為時空背 景不同，當時並沒有得到太大的迴響。這 30 年來陸陸續續都有病友的呼聲，到了 2017 年，神經罕見疾病學會的理事會成立了「腦 庫工作小組」，開始規劃、探討在台灣建立 腦庫的可行性，這當中當檢視各項因素，發 現相關的法規可能是最大的困難。所幸在所 有的熱心工作者和病友的努力下，衛生福利 部在 2019 年做了行政解釋，也就是腦庫以 生物資料庫的方式來建置與管理。基於這樣 的法源依據，腦庫的工作小組就開始規劃相 關的建置，其中包括硬體：比如如何找到空 間、空間如何安排；軟體如何建置；如何開 始推廣以及建立腦庫相關的作業程序。因為 這是台灣從來沒有過的經驗，千頭萬緒，所 以一路走來相當迂迴。這五年來，和腦庫工 作小組的夥伴併肩推動，以及和各方人士與 政府機關溝通的過程，有希望、也有挫折， 但是作為 leader 沒有沮喪的本錢，我都是隨 時打起精神，好像在逆境求生的球隊經理， 隨時鼓勵隊友。

神經病理醫師—臺灣腦庫計畫
須補足的一環

以傳統生物資料庫的概念，只是一個剩 餘檢體的組織共享平台，所有收錄進來的組 織，其實都已經有病理診斷。但是腦神經組 織的取得，必須要在往生之後，也就是在大 腦捐贈者往生之後，才能解剖取得腦神經組 織。取得腦組織以後，必須再做病理的分析 診斷，或者是儲存起來做生化的研究。特別是做生化的研究，因為基因物質與蛋白質很 容易就會降解，所以在往生之後，必須能夠 盡快地解剖。比如在國外，腦庫的解剖通常 是 24 小時隨時待命，在包括哈佛醫學院等 國際水準的腦庫，都會希望是在往生後 6 小 時可以取得腦組織。當然，在台灣建置腦庫 初期，可能有實務上的困難，這個時間是可 以有彈性的。無論如何，相較於傳統的生物 資料庫，腦庫必須是隨時待命解剖，然後再 經由神經病理科醫師對於腦的病理做最後的 診斷。例如，生前可能是診斷為失智症、阿 茲罕默症，但是可能病理解剖會發現這個失 智可能是其他原因，這時候最終的診斷就會 變動。而這非常重要，因為一般來講，大腦 捐贈後，一邊的大腦半球會在福馬林固定， 做病理診斷，另外一邊大腦半球就會冰凍， 未來做生化研究。所以如果診斷錯誤，未來 的研究分類就會變動，結果就不精確。也因 此，腦庫的建立，需要有專職的神經病理醫 師。特別是隨著整個社會的高齡化，神經退 化疾病的盛行率增加，這時候神經病理醫師 專精於神經退化疾病的就更為需要。但是在 台灣的現況，大部分的病理醫師都是從事跟 腫瘤相關的研究，所以神經病理醫師的缺 乏，也是在臺灣腦庫計畫上非常需要補足的 一環，也就是腦庫需要有固定的空間和人 力。在眾多病友與民間專業團體的期盼之 下，臺大醫學院、臺大醫院回應病友的需求， 撥出空間與經費，建立台灣第一個腦庫。雖 然是建立在臺大醫學院，但是腦組織收集之 後，將會提供給全台灣以及國際合作者的使用，希望這是台灣邁入以人腦組織進行神經 科學研究的里程碑。

腦組織分析、研究、診療的共享平台

目前腦庫的硬體工程建置已經完成，所 有文件也都經由獨立的倫理委員會審查通 過，也把所有的文件規範都送到衛福部審查 當中，未來成立以後，臺灣腦庫其實是大家 共有的腦庫。也因此，為了讓社會大眾了解， 腦庫工作小組在 2021 年成立臺灣腦庫協會 （Taiwan Brain Bank Association, TBBA）， 一方面推動，一方面協助解決大腦捐贈以 後，包括病友家屬後續的關懷與撫慰等等議 題，同時因為需要神經科醫師的參與，在 2022 年 3 月 5 日也和台灣神經學學會合辦 研討會，特別是著重於大腦捐贈者，包括病 友和正常族群的檢測流程。臺灣腦庫，除了 收集病友的腦組織，同時也需要有正常的腦 組織，原因在於未來需要做比對分析研究， 而這種比較除了病友還需要有正常人。正常 人參與之後簽了同意書，就需要有定期的檢 查，確定是正常人或是有神經系統異常，這 時候可能分群就會改變。總而言之，臺灣腦 庫對於神經科醫師的臨床診療和研究，是一 個起步，而神經科的意見領袖對腦庫計畫也 是鼓勵有加，非常感謝歷任神經學學會理事 長（王署君醫師、陳柔賢醫師、胡朝榮醫師） 及台灣神經罕見疾病學會理事長（宋秉文醫 師、劉青山醫師）的支持，未來需要更多神 經科醫師的大力參與，讓臺灣腦庫可以持續 茁壯。

依照我的理想所規劃的腦庫，可以分成 幾個階段或是步驟：(1) 捐腦理念的推廣，(2)生前檢查的執行，(3) 神經病理診斷與腦神 經組織的貯存，(4) 捐贈者的尊崇和對於家 屬的關懷撫慰，(5) 腦神經組織的出庫研究。

捐腦理念的推廣

捐腦建庫在台灣是一個新的概念，因為 當大家提到「捐」的時候，多數民眾會直覺 認為是屬於像器官捐贈的醫療行為。但是腦 庫的「捐腦」是為了醫學研究與藥物研發， 而且是在往生之後，才把腦神經組織捐出 來，作為研究之用，也因此，這樣的概念雖 然和大體老師、器官捐贈都非常類似，都是 大愛的表現，但是多數民眾還是沒有聽聞 過，所以我們才經由臺灣腦庫協會有各種的 活動，比如研討會，比如園遊會等等，讓更 多的民眾可以了解。

這三種類型的捐獻，並不互相排斥。大 腦捐獻者，在取腦之前，可以先捐眼角膜， 給需要者重見光明。如果因為往生者送達時 間可能超過 24 小時，可以轉捐大體老師。 大體老師的捐贈，需要器官完整，始能提供解剖教學之用，如果曾做器官的切除 ( 比如 肝臟 )，不適合做大體老師，但是認知功能 正常，則可以改捐腦庫，作為正常對照組， 讓大愛精神常存。

在腦庫收存的腦組織裡，除了病友的腦 組織因為要做生化相關研究，必須比對，也 因此需要有正常的腦組織，而正常的腦組織 從何而來，就必須在生前就開始有系統的收集，包括生化、影像還有神經功能的資料， 一直到往生以後再跟病理的診斷相對應。簡 單的說，比如生前認為腦神經功能是正常 的，但是可能有輕微的記憶衰退，也許這是 失智症的前期。但是如果沒有生前的資料， 只有在往生以後看到腦神經組織的病理變 化，這樣其實就缺了一角。也因此，為了讓 所有大腦捐贈者的腦神經組織可以提供最多 的資訊，一個完整的腦庫規劃應該從生前檢 查就開始，依據不同的年齡，可以是每 3 年 或者是每 2 年作完整的檢查。也就是有一個 老化的世代研究群。如此有系統的收集，幾 年以後就可以是相當可觀的資料。在國外， 其實這樣的世代研究群所在多有，也因為有 他們的長時間收集，所以後來和往生後的神 經病理就可以做非常好的比對。神經病理的 診斷很重要，也就是在往生後，需要在最短 時間摘取腦神經組織以後，同時要有神經病 理醫師經由標準的作業流程，比對不同腦區 的神經病理變化，做出最後的診斷，比如這 是正常腦，這是阿茲海默症的腦。因為將來 腦庫所要進行的研究，都必須是要有非常明 確的診斷，特別是另外一邊的腦半球，實際 上沒有任何病理相關 的資訊，所以要完全仰 賴另外一個腦半球的病理診斷。

腦庫的貯存與運作

完成了這樣的病理診斷，這一位個案的 腦神經組織就會依據腦區、診斷等類別來貯 存，有系統的經由程式的運作，有完整的倉 儲管理系統，這樣的貯存就可以方便存取。 腦庫是一個動態的平台，也就是有腦捐進來，也有腦組織送出去作研究，這樣子才能 活化，而且真正達到所有捐腦者他們的目 標。就像大體老師和器官捐贈一樣，腦庫 對於捐大腦捐贈者的尊崇，應該需要比照。 同時，對於這些捐贈者的家屬，因為在痛失 至親的時候，還願意發揮大愛，捐出腦神經 組織做研究，這對於家屬來講是不可承受之 重。也因此，腦庫結合臺灣腦庫協會，就有 設立關懷小組，希望對於這些捐腦家屬後續 的關懷撫慰或者生活上面的補助，目標是希 望這是一個有溫度的腦庫，所有願意參與腦 庫，簽署同意書和大腦捐贈者，以及他們的 家屬，都是一個大家庭的成員。

腦庫最終的目的是需要做研究，也就是 出庫研究這一階段。當然，腦庫可以被動的 接受研究者的申請，腦庫設有倫理委員會， 會審核這些研究計畫是否合乎腦庫的目標， 以及腦庫有多少庫存的腦組織可以提供，畢 竟捐腦的組織是有限的，所以希望可以給最 多的研究者應用。另外，腦庫本身也是一個 研發單位，也就是包括腦神經組織的貯存， 有沒有更好的方式，還有包括這些檢驗的方 式、切片的方式、染色的方式，是否在技術方 面可以有開發、突破。同時，腦庫也要和國外 的腦庫合作，因為這些腦神經組織都是非常 珍貴，所以希望可以形成聯盟，有這樣的國 際合作，發揮一加一大於二的功效。比如說， 臺灣腦庫有 A 疾病的腦組織 3 個個案，但是 在美國、在歐洲、在日本，不同的腦庫可能有 數個，這樣經由國際合作，就可以有相當數量的腦神經組織可以做研究，發揮更大的效 果，同時也提高臺灣腦庫的國際能見度。

腦庫從概念萌芽、推廣、克服法規限制、 建構實體空間工程與軟體，是歷經病友、學 者、專家、政府官員共同的努力促成，堪稱 全民計畫，臺灣神經學學會提供了相當大的 協助，成就台灣第一個腦庫的規劃、建置， 神經學會會員與有榮焉。腦庫的永續，需要 有參與者往生後捐贈腦組織，神經學者應 用腦組織研究發展治療，以及鼓勵社會大眾 捐輸財務健全，期待神經學會的會員共襄盛 舉，使臺灣腦庫能永續經營，守護台灣人的 腦健康。

1. 謝松蒼。2020 年 8 月。腦庫：守護腦健康的最後一哩路。健康世界，524 期。
   https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
2. 謝松蒼 / 宋秉文 / 腦庫工作小組。2021 年 5 月。臺灣腦組織資源聯盟建置策略 ( 臺灣腦庫 )。國家衛生研究院論壇出版。
   https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 謝松蒼。2022 年 4 月。臺灣腦庫：現況與展望。醫病平台（聯合報）。
   https://health.udn.com/health/story/6001/6208273
4. 臺灣腦庫協會官網：https://www.brainbank.tw
   連絡電話：0965-652092
   E-mail：twbrainbank@gmail.com