我在大學醫學中心神經科學領域工作超過 25 年，已邁入知天命之人生階段，深感回饋社會的責任及使命感重大，因此在忙碌之餘，毅然接下了社團法人台南癲癇之友協會理事長之任務，本著「取之於社會，用之於社會」的精神，希望發揮在醫學中心的優勢，結合自身與各界的資源，在社會服務層面上盡棉薄之力。

協會於 1998 年成立，主要以服務癲癇病友及家屬為宗旨，推動民眾正確認識癲癇為重要任務。我自 2022 年上任後，在之前幾位理事長 建立的基礎上，一直思考如何進一步在推廣癲癇衛教、關懷病友及舉辦活動方面，往前推進，並擴大視角來重新審視病患和家屬身心靈健康的核心需求，增加癲癇的能見度，來提升社會大眾對癲癇的認知及友善態度。在建立共識後，協會團隊認真地規劃協會方針，觸角涉及各面向，以落實病友安全生活環境、增能賦權病友 及提升身心健康，來作為首要目標。

社交人際層面

在病友端，協會主動出擊，由社工人員每周至門診訪視，讓病友了解有癲癇之友協會這個支持團體，並定期邀約病友參與協會活動。 在活動方面，以身心靈健康為出發點來規劃，考量到每個病友不同屬性，因此活動內容設計多元，包含藝術輔療、會員團康活動、有氧課 程、舞動自我、桌遊腦力訓練等，這一系列的活動，獲得病友及家屬們不斷好評，參與人數十分踴躍，日益增加。此外，也積極帶領病友 參與戶外活動，如屏東四重溪出海口的淨灘活動，讓病友也為社會盡一份心力。對於積極參與體能活動甚至競賽的朋友，如府城古都馬拉松、保齡球賽等，協會人員也會到場支持，做病友的最佳後盾。

工作增能層面

協會一直是癲癇朋友生活上的支持者。在許多互動的過程中發現，癲癇朋友在就業方面面臨極大的挑戰與瓶頸。在各項服務與活動中， 我們蒐集了病友的想法及期待，規劃出以職場訓練、團隊合作為方向的「茶包製作專案」，推出不含咖啡因的手作茶包「桂花麥茶」及「穀香麥茶」，提供機會與資源來協助會員。產品製作對病患有許多好處，除了提供工作機會、讓病患走出家門與人互動，在辛苦的製作過程中，更可以訓練他們的手眼協調性和耐性，更重要的是那份成就感以及自我肯定。這兩項產品初試啼聲，廣獲好評。賦權癲癇朋友，使其自立甚至能自給自足的生活，正是協會的重要使命，現階段能提供的或許有限，協會將繼續穩定推動並扮演著「使能者」Enabler 的角色， 陪伴每位會員成長與獨立。

身心健康層面

每個人無論是否有疾病，都要運動以保持健康。由於許多病友不知如何正確的運動，或者是怕發作而不敢自己出門運動，我們為了培 養病患的運動習慣與正確運動方式，辦理了一系列的有氧課程及瑜珈律動。病友們從一開始不習慣肢體擺動、動作生疏，逐漸進步到肢體柔軟靈活。有氧運動能夠提升心肺能力，達到健康促進的目的。而透過瑜珈呼吸技巧及柔和伸展，大家能夠放鬆身心和減輕壓力及焦慮，有助於身心及情緒的穩定；藉由運動，更能讓病友感受到自己身體的力量和能力，擁有健康生活的信心。

日常照護層面

協會針對病友生活上實際遇到的困難，積極找尋資源給予適當的協助甚至教育。感受到癲癇病友還是相對弱勢，我上任後聘請一位法 律顧問來幫助病友及家屬。曾有一位病友的媽媽是外籍人士，在職場受到老闆不公平的職場待遇而來諮詢，並得到協助。我們也舉辦保險知識講座，邀請保險界專業經理為病友解答疑惑，並給予保險知識的指導。我們還邀請成大藥學系教授指導如何利用智慧型手機來查詢癲癇藥品，更有趣的是，教授也介紹中醫藥材，還現場煮了一鍋適合病友冬季進補的雞湯。

打造癲癇友善環境

協會深知癲癇病友因害怕發作而不敢出 門，致力於打造癲癇友善環境，讓所有病友到台南任何地方，都能安心；因為他知道民眾對癲癇有正確的認知，都能放心，也知道即使發作都能有正確適當的照護。

在2023年，從原有的市府機關各單位癲癇衛教課程、校園推廣，擴展到企業商家加入「台南市癲癇友善標章」認證。在理監事、台南市獅子會與扶輪社協助下，協會開始與大型企業合作員工衛教講座。奇美食品幸福工廠及台糖長榮酒店完成衛教講座後，更是實現了「友善癲癇城市計畫」標章認證，奇美食品幸福工廠是全台首家「癲癇友善認證」企業，奇美食品宋光夫董事長更親自將認證標章貼在奇美食品 幸福工廠入口處。

我們不定期安排專業的衛教講師，提供參與的企業、店家及一般社會團體，完整的癲癇知識以及正確的處置方式，希望減少社會大眾 對於癲癇的恐懼及誤解，也讓企業的一線服務人員，若在工作場域中遇到癲癇病友發作時，可給予正確的協助。台糖長榮酒店總經理就分享曾有旅客在櫃檯前癲癇發作，飯店同仁遇到時的驚慌害怕，而經過教育的宣導，他們現在 已更有自信來協助癲癇發作的病友。台南市政 府社會局也表達高度意願成為政府機關的第一 個認證單位。

這樣的認證活動極具多重意義。透過此計畫的推廣，不僅癲癇病友的安全得到更適當的 照顧，另一個層面也鼓勵癲癇朋友們更有勇氣、自信地融入社會大家庭，也同時為癲癇病友開啟了一扇就業的窗口。當大眾更認識癲癇的時候，社會對癲癇病友接受度就會相對的提升。所以與企業接軌，對打造癲癇友善環境是一個重要的里程碑，協會將朝著將癲癇友善城市推動到台南每個角落，為現階段努力的重要方向。

民眾教育落實癲癇認知推廣

協會致力打造友善的生活環境，從食、衣、住、行、育、樂等各種日常生活層面，讓社會大眾都能更加瞭解癲癇，友善癲癇，並且擁有 正確的癲癇應對能力。癲癇發作通常是無法預 測的，過往社會大眾對於癲癇的誤解以及害怕，常常在許多的公共場合無法正確的協助癲癇朋友們。因此許多的癲癇朋友不敢走入人群，除了擔心癲癇發作造成受傷，對於人群異樣的眼光也心生怯步。我們也嘗試讓成大藥學系研究 生和癲癇病友直接互動對談，學生表示在未進入職場之前，就有機會深入認識未來會服務的人群，助益良多。此外，去年（2023）我們也 在 3 月 26 日國際紫色癲癇日，前往嘉義佐丹妮絲城堡對遊客進行現場的衛教宣導，也是把友善癲癇環境推廣至一般社會大眾的第一步。 病友會是醫病關係很好的橋樑，可補足在醫療體系中無法照顧到的許多層面，也可使醫病關係更加緊密。我上任一年多，付出時間和心力奔走於許多活動中，往上爭取支持協會發展的機會，如拜訪台南市社會局與台南市商業會，為推廣友善城市之衛教努力；往下也積極和病友及家屬互動，規劃病友活動。期間當然有些事不能完全盡如人意，雖有阻力，但也有更多助力。感謝政府機關、民間團體和企業及社會大眾的支持，更感謝協會用心的團隊，盡心盡力的協助與配合。也因為有這樣的經驗， 在我擔任台灣癲癇醫學會理事長面臨社會議題 決策的同時，更有周全的深度與廣度。 讓癲癇朋友都能安心生活、學習以及就業，是我們在台南癲癇之友協會的目標。感謝台灣神經學學會，讓更多醫界同好看見台南癲癇之友協會的努力。